söndag 19 april 2015

Piggelin!

Jag insåg idag att jag inte uppdaterat bloggen på över ett halvår! Jag får helt enkelt skylla på att jag äntligen är så pigg att jag prioriterat massa andra saker. Det är en fantastisk känsla att på sätt och vis känna att jag fått livet tillbaka! Det går knappt att komma ihåg hur trött och sliten jag var förra sommaren och hösten.



Fredagen den 3:e oktober 2014 rullades först min man och sedan jag in på operationssalen på Uppsala Akademiska sjukhus. Vi åkte till Uppsala med Jumbolansen från Örebro redan den 1:a oktober för att hinna med provtagningar och förberedelser innan det var dags att lägga sig under kniven. Dagarna innan var minst sagt förvirrade och röriga och jag kände mig allt annat än lugn. Förmodligen var det all nervositet, men det var också lite rörigt och oorganiserat med tider och undersökningar, var vi skulle vara, vilka tider osv. Vi sprang runt med små handskrivna lappar med vägbeskrivningar och åkte hit och dit och upp och ner i olika hissar för att komma till olika röntgenavdelningar och undersökningsrum. Kontrollmänniskan i mig tycker kanske att det hade kunnat vara enkelt att styra upp det på något enklare och mer förtroendeingivande sätt... Dessutom var det fullbelagt på avdelningen så första natten fick vi ta in på hotell. Inte oss emot, men när de även propsade på att vi skulle bo på hotell en bra bit från sjukhuset även natten innan operationen slog jag bakut. No way! Sent på eftermiddagen/kvällen fick vi till slut varsin sjukhussäng att bädda ner oss i (efter visst antal skrubbningar och tvättningar).

Trots allt snurr dagarna innan kände jag mig hyfsat lugn när det väl var dags. Jag fick vinka av maken i korridoren när han rullades ner en halvtimme innan mig och det kändes skönt!
Tydligen hade min nya finska supernjure börjat kissa efter 12 minuter vilket är helt normalt och okej och sedan var det fullt ös i kroppen. Lagom dimmig låg jag i lite halvdvala på uppvaket så pass länge att jag började bli rastlös. Jag fick inte åka tillbaka till avdelningen eftersom jag kissade för mycket (!) utan fick vänta till 23-tiden på kvällen innan det normaliserats lite.

Sammanlagt var jag i Uppsala ca 10 dagar innan jag muckade och fick åka hem. Första försöket att komma upp ur sängen slutade med att jag hyperventilerade i en papperspåse och inte blev det bättre att maken skuttade omkring som om inget hade hänt och triggade mig med att han minsann trodde att jag hade högre smärttröskel än så, ha ha. Men dagarna gick och det kändes bättre och bättre, även om jag gick som en ostbåge och bara orkade ta mig till hissen och tillbaka. Sjukgymnasten tvingade ut mig i trapphuset och sedan var det trappträning för hela slanten.

Jag är så tacksam att jag orkade hålla igång med promenader och lätt träning under tiden innan operationen. Trots att jag ansåg mig vara i hyfsad form var både kondition och muskler nere på noll efteråt. Benen var smala som pinnar och massa vätska verkade äntligen ha försvunnit, -5 kg på vågen i ett nafs, men inte kul att känna sig som en urvriden trasa och flåsa av att gå och hämta matbrickan längre ner i korridoren! Jag undrar lite hur det hade känts om jag inte hade orkat hålla igång något innan. Måste vara ännu svårare att återhämta sig!

Maken med sin goda fysik (Han som tränar ytterst sporadiskt fick frågan både en och två gånger om han elitidrottade eftersom han hade så fantastiskt bra värden!) fick åka hem efter fyra dagar. Väl hemma hade min mamma laddat med matlådor i frysen. Markservicen var fixad! När jag väl kom hem var han så pass igång att han kunde köra och hämta mig vid bussen. Jag kan lugnt säga att vi tillbringade den mesta delen av tiden framför teven, men tvingade oss ut på de två obligatoriska promenaderna om dagen. Första rundan var hemskt jobbig och tog en kvart att ta sig runt. När jag kollade upp hur långt vi hade hasat oss runt på den tiden visade det sig vara hela 500 meter! Snacka om att få börja om från början!

Maken med superfysiken började jobba efter en månad (!) och jag återhämtade mig sakta med säkert mer och mer. Mesta delen av tiden gick åt till att gå på kontroller tre gånger i veckan på Medicinmottagningen. Tydligen kom jag igång riktigt ordentligt och i kombination med att cortisonet gjorde mig enormt rastlös knallade jag och gick hur mycket som helst (De där 500 metrarna blev snabbt till kilometrar!). I och med det ökade min muskelmassa och kreatininet som mäter njurfunktionen steg och steg och steg. Läkarna skickade upp mig till Uppsala igen eftersom de nästan trodde det var en avstötning på gång, men jag var pigg som en mört och kände mig inte så jätteorolig. Tack och lov var det bara pga alla mina promenader värdena hade stigit, så ingen fara på taket!

I januari var det tänkt att jag skulle börja jobba halvtid igen och jag såg verkligen fram emot det! Jag var ju som sagt riktigt pigg och full av energi, men immunförsvaret är nedsatt tack vare alla mediciner så jag fick inte träffa för mycket folk. Precis när jag skulle börja jobba däckade jag i en dunderförkylning med hög feber. Genast blev det massa tester igen så att det inte inte skulle vara någon infektion, men det visade sig vara ett litet RS-virus och jag fick skjuta på min jobbstart en vecka till.

Det är så skönt att vara tillbaka i vanliga rutiner igen! Visst har det varit skönt att vara hemma och skönt att ha jobbat halvtid och kunna skämma bort make och barn med att middagen står på bordet när de kommit hem från jobb och skola, men att känna att jag har ork att både jobba heltid och att orka laga mat, ta hand om tvätten, skjutsa barn och att orka börja träna så smått igen UTAN att behöva sova minst en timme varje dag. Det är himmelskt!
Det är också fantastiskt skönt att orka träna igen och äntligen har jag vågat mig tillbaka till bassängen. Det går inte fort, men det går framåt och det är fantastiskt kul! Min syster som är med i Örebro AIK (löpning och triathlon) tipsade mig om simträningarna i klubbens regi och eftersom det är ganska trist att ligga och kajka fram och tillbaka själv så hakade jag på - jag som inte simtränat "på riktigt" sedan slutet av 1980-talet! Nästa grej att testa är att våga sig ut i spåret och lufsa lite. Bor man granne med Karlslundsskogen som vi gör finns det ju egentligen inga ursäkter!

onsdag 24 september 2014

Förebyggande!

Hemma med sjuk och febrig dotter idag och operationstid för njurtransplantation nästa vecka.  I desperat behov av att inte själv bli sjuk med andra ord och beredd att testa ALLT (nja. .. Inom rimlighetens gränser naturligtvis). Några fler tips än coldzyme?  

onsdag 3 september 2014

Hur vill vi ha det? Det personliga är politiskt!

Vi lever fortfarande i ovisshet gällande transplantationen. Den 20:e juni skickades den senaste donatorsutredningen från Örebro till Akademiska i Uppsala. Vi väntar och väntar och väntar på svar. Istället för att ge ett svar har maken kallats på fler provtagningar. Örebro vill inte svara på varför dessa prover ska tas. De säger bara att Uppsala gett dem i uppdrag att ta prover, men inte varför. Jag köper inte det resonemanget. Om de hade sagt att de inte får säga varför de tar vissa prover hade jag kanske kunnat ha förståelse för det, men jag har ingen förståelse för att de säger att de inte vet.

Efter att ha väntat i snart tre månader på ett svar om det är dags att förbereda sig för en operation eller om det är dags att inleda ytterligare en donatorsutredning fick jag igår som pricken över i och som fet grädde på moset ett brev från Försäkringskassan om att mina sjukpenningdagar håller på att ta slut. Om mindre än en månad kommer jag inte längre att få någon sjukpenning, om jag inte ansöker om det. Om jag anses tillräckligt allvarligt sjuk kommer jag fortsättningsvis få 80% av min inkomst, men om jag enligt FK inte är tillräckligt sjuk kommer min ersättning att sänkas till 75% (och vara tidsbegränsad). Detta måste alltså prövas av Försäkringskassans byråkrater. Vad jag har förstått så brukar patienter som går i dialys oftast ha rätt till fortsatt sjukpenning. Jag har ännu inte påbörjat dialys, så jag antar att det finns en risk att jag betraktas som för frisk. Jag vet inte om jag vågar hoppas på att de ska hinna utreda detta på drygt tre veckor. Vi får se.

Kan någon förklara logiken för mig: Hur blir jag mer frisk och arbetsför för att min sjukpenning sänks? Ska mina njurar (som tickar på i 13%-fart) helt plötstligt kunna fungera bättre för att jag blir mer ekonomiskt motiverad att arbeta istället för att gå hemma och lata mig? Är det här jag ska vara tacksam att jag har en man som kan försörja mig (och mina barn) ekonomiskt när mina sjukpenningdagar tar slut. Vill vi ha ett sånt samhälle? Nej tack, det vill inte jag! Det här är personligt för mig - och det personliga är politiskt. Jag tycker det här systemet är skit rent ut sagt. Om ett samhälle inte kan ta hand om sina sjuka och svaga medborgare, vad är det för samhälle?

tisdag 24 juni 2014

Att försöka vila sig i form

Kroppen är liksom tankad med seg sirap och så fort jag gått upp på morgonen och ätit frukost vill jag gå och lägga mig och vila igen. När jag vilat klart känns det fortfarande likadant. Spelar ingen roll hur mycket jag vilar. Det är utmattande både fysiskt och inte minst psykiskt att aldrig bli piggelin hur mycket jag än vilar. Det är bara att försöka trotsa tröttheten och göra saker ändå, även om det känns som om kroppen väger 500 kilo.

Jag hatar att gnälla. Inget blir bättre av gnäll, men ibland måste man ändå.

lördag 31 maj 2014

Det här med mat - eller Hej hej formfranska och hur sjutton ska man hitta balansen i tillvaron?

Äta bör man annars dör man. Jo, så är det ju, men inte helt enkelt alla gånger. Som njursjuk med kostrestriktioner gäller det att tänka lite tvärtemot allt det nyttiga som man översköljs av i omvärlden. Inget LCHF här inte! Nä, här är det kolhydrater och fett som gäller. Mindre protein och mindre kalium. Proteinet är den enkla biten att hålla igen på. Istället för en hel fläskkotlett kan man ju äta en halv, eller helt enkelt byta ut "rent" kött till så mycket uppblandat kött som möjligt. När korvproducenterna skryter med att de har hög kötthalt i sina produkter är det sämre för mig. Ju mer mjölblandningar (och annat skitinnehåll) desto bättre. Köttfärsrätter med massa annat än kött är också bra. Ju mindre protein desto bättre! Kalium är svårare. Hur mycket är egentligen mycket och hur mycket är 100 gram broccoli jämfört med 100 gram färskpotatis eller avocado, hur mycket väger en näve jordgubbar? Så lite fibrer som möjligt (mer fibrer = mer kalium), så hejdå gott mörkt bröd och hej hej formfranska. Jag är så jävla trött på rostat bröd! (pardon my french!)

Alltså, när det nu är som det är och jag måste tänka på vad jag äter, så måste jag väl ändå vara tacksam för att det faktiskt går okej, även om jag är så in i bängen trött på kolhydrater. Det hjälper inte direkt att man matas (ha ha ha) med hur farligt det är med alla kolhydrater man ska dra ner på - speciellt de snabba (som jag ska äta), att man får cancer av att äta korv (från njursvikt till tarmcancer? kul, not!...). Att försöka leva nyttigt och ha en hälsosam livsstil när man käkar snabbmakaroner och kokkorv och "unnar" sig en frukt lite då och då. Jo, visst är jag tacksam för att det går okej, och det hade kunnat vara värre. Tack vare att jag försöker undvika att fuska har jag hittills sluppit ganska mycket illamående som annars är ganska karaktäristiskt för personer med min sjukdomsbild. Men, jag måste säga att det här inte är lätt. Trots att jag väl är en normalviktig person har jag sett mig själv som överviktig stora delar av mitt liv. Att ha en sned kroppsuppfattning är något som många brottas med, kvinnor som män. Att behöva tänka så mycket på vad jag äter hela tiden är inte något som direkt underlättar min tillvaro. Jag ska inte bara tänka på vad jag äter, utan även tänka på att hålla konditionen igång, träna så mycket jag orkar så att jag är stark inför operationen MEN jag får inte gå ner för mycket i vikt. Om kroppen ställs om på svält frigörs proteiner från musklerna och det det är lika illa som att jag äter för stora bitar av fläskkotletten. Det är här det blir en krock i huvudet på mig. Vågen visar minus, men den får inte visa för mycket minus. Min hjärna säger bra när kilon försvinner, men mina njurar säger nja, inte så bra. Här spelar det ingen roll hur smart och intelligent man är för övrigt. Rent intellektuellt kan jag berätta för mig själv hur dum jag är, men känslomässigt är en helt annan sak.

Det bästa med livet efter operationen, donationen, är att jag inte behöver tänka på vad jag stoppar i mig hela tiden. Jag kommer kunna äta helt normalt - och det jag längtar mest efter är inte onyttigheter som att kunna äta så mycket chips, pommes frites och choklad jag vill. Jag vill äta massor av mörkt bröd med keso och rödlök. Jag vill äta avocado, avocado och avocado. Jag vill kunna äta en stor bit lax utan att få dåligt samvete för att ha ätit för mycket. Och när jag ändå håller på, tar jag nog lite mer avocado som avslutning.

lördag 12 april 2014

Upp som en sol ner som en pannkaka - Ett litet bakslag och varför man inte ska fira med bubbel i onödan...

Vi visste ju visserligen att Uppsala hade sista ordet, men eftersom läkaren i Örebro var så positiv och inte kunde se några hinder alls för att min pappa var en passande donator, så tror man ju onekligen på det.

Av detta har jag lärt mig att inte dricka champagnen innan allting är klart - även om bubblet är gott och man ska tänka positivt och ta varje tillfälle i akt att fira det man kan.

Igår fick vi ett litet bakslag. Uppsala sa nej till pappa som donator. Och jag (och resten av min familj) är lite besvikna och arga. Minst sagt. Jag ifrågasätter starkt rutinerna kring besked på Medicinmottagningen där jag är patient. Vad vinner man på att lämna massa goda positiva besked när det ändå i slutändan inte är Örebro som bestämmer? I min profession har jag lärt mig att det är viktigt att lämna raka klara besked och inte lova för mycket, men det kanske inte gäller läkare? Hade det inte varit bättre att inte säga något alls angående hela transplantationsutredningen, utan istället överlämnat det till Uppsala? Eller åtminstone invänta deras svar innan man invaggar oss i maska falska förhoppningar. Nej, vifta framför näsan på oss med den stora godispåsen bara, för att sedan vips dra tillbaka den och äta upp den själv.

Det som gör mig extra upprörd är att de anledningar som Uppsala lämnar som skäl är uppgifter som man kunde se med det allra första blodprovet och läkarbesöket. De skulle i så fall ha sagt tack men nej tack till min pappas njure på en gång och inte låtit honom åka skytteltrafik till USÖ på onödiga undersökningar. Det hade besparat både honom och mig (och resten av min familj) massa tid, kraft och tankar. Nu har tre månader gått utan att vi har kommit ett enda steg närmre en transplantation och jag står på ruta ett igen.

Jaja, det är bara att spotta i nävarna, kavla upp ärmarna och ta nya tag. Vi får försöka se det positiva som är att jag nu vet att det inte blir någon operation före sommaren, alltså är blir det lättare att planera barnens sommarlov, och kanske kan det även bli en liten tältsemester. Å andra sidan är risken större att tiden springer ifrån mig och att jag måste påbörja dialysbehandling.

Jag knatar på och ränner runt på mina promenader för att hålla konditionen igång vilket har resulterat i ett antal kilo mindre på vågen (Och igår påstod maken att jag hade fått en midja!) . Det får man väl också lägga på plussidan :) Och kanske att jag dricker lite bubbel ändå om andan faller på. Om inte annat så blir saker och ting lite roligare.

tisdag 8 april 2014

Du är placerad i kö...

"Du har plats 55 i kön, beräknad kötid ca 20 minuter" "Det är många som ringer nu och du är placerad i kö. Vi tar ditt samtal så fort vi kan, beräknad väntetid 12 minuter"

Oavsett om man ringer Försäkringskassan, Elbolaget eller Dagstidningen får man oftast ett svar om hur lång tid det tar innan de tänker besvara ens funderingar och frågor. Om man mejlar till en kundsupport får man i princip alltid ett  mejl med bekräftelse på att de har tagit emot frågan. Man får ett ärendenummer. Skickar man paket på posten får man ett kollinummer och kan enkelt spåra var försändelsen befinner sig. Man skulle kunna tycka att samma principer borde kunna gälla inom vården. Hur svårt skulle det till exempel vara att mitt sjukhus skickar mig en bekräftelse (med ett ärendenummer?) om att de har skickat min utredning till Uppsala. Hur svårt skulle det vara för Uppsala att skicka mig en bekräftelse på att de har tagit emot den? Hur svårt skulle det vara för dem därefter att ge mig någon slags beräknad väntetid? Jag vet inte om det är för mycket begärt, men det är väl inte så konstigt att man vill ha någon typ av besked om var i processen man befinner sig? Det enda jag vet just nu är min utredning är godkänd av Uppsala och att min pappas utredning (godkänd av läkaren i Örebro) är skickad - i alla fall enligt min läkares information till mig. Men, jag har ingen som helst aning om det tar en månad eller ett halvår att få svar. I skrivandets stund har vi väntat tre veckor. Hur vet jag om utredningen ens kommit fram?