Det är verkligen ett konststycke att få bra information - och vad som är bra information för mig kanske inte är det för dig? Jag tycker mottagningen jag går på är jätteduktiga och tar väl hand om mig, det är lätt att komma fram på telefon, MEN, när det kommer till att hantera information måste jag ändå säga att jag har en del övrigt att önska.Det började med en fantastiskt lång information om dialys. In i minsta detalj från vilken ordning man ska sprita händerna i till vilken knapp man ska trycka på och så vidare. En minutiös genomgång av först påsdialys och sedan bloddialys - där jag bland annat fick detaljerad information om var man ställde vilka grejer i förhållande till apparaten, framför eller bakom (Jag ger blanka fan i det, bara det fungerar...) och så vidare. I nästa ögonblick fick jag höra att allt detta kanske inte var aktuellt för mig, beroende på hur snabbt jag blir sämre eller hur snabbt det går med transplantationen. Okej, varför skrämma upp mig med massa saker långt innan det ens är bestämt att jag ska göra det? Det är slöseri både med deras resurser och med mig och min tid, mitt välbefinnande.
I samband med allt detta efterfrågade jag att få träffa en kurator och fick det kryptiska svaret att det ska alla få göra så att man kan få tillfälle att diskutera praktiska saker som bussbiljetter till dialysen. Jahapp. Bussen känner jag att jag har koll på, men det kanske skulle vara skönt att prata med någon om hur man mår. Hittills har inte en enda människa inom vården frågat hur jag mår - annat än fysiskt.
Jag vill inte ha all denna information - i alla fall inte nu - för att det passar dem. Jag vill ha information som är anpassad till mig, när jag behöver den. Inte information från standardformulär 1A som de ger för att de alltid har gjort det. Jag vill kunna välja vilken information jag vill ha och när jag vill ha den.
När utredningen startade om vem som skulle kunna donera till mig skickades en informationsbroschyr hem till de möjliga kandidaterna - min man, min syster och min pappa. I den stod det massor om hur lång tid det kan ta, hur man kan må, vad som händer och så vidare. Jag har inte fått någon som helst information på det sättet om processen. Knappt ens vad alla undersökningarna vad för sig ska vara bra för. Självklart ska de eventuella donatorerna ha så mycket information de vill ha, men hej och hallå, jag då?
I utredningens inledning fick vi alla samlas på mottagningen för att lämna prover som skickades till Uppsala. Alla fick gå in i olika rum och träffa olika sköterskor för detta ändamål. Till någon sades att det skulle ta 3-4 veckor. Någon annan fick höra 3-5 veckor. Någon har fått besked att de ringer, en annan att de skickar brev. Nu har 7 veckor gått. Ingen har skickat brev. Ingen har ringt. För två veckor sedan hade jag ett besök hos min läkare då jag fick besked att både maken, syrran och pappa har vävnadstyp som passar för mig och att alla tre (tack och lov) är möjliga donatorer. Detta har jag så klart framfört till dem eftersom vi pratar och delar saker i vår familj, men ingen från mottagningen har hört av sig till dem via brev eller telefonsamtal. Detta handlar om en stor operation och en stor sak som berör dem personligen i allra högsta grad. Ska verkligen jag överlämna den informationen till dem?
Under samtalet med läkaren framgick att det ännu inte var fastställt vem man skulle välja som donator. Man vill kolla vem som funkar allra bäst immunologiskt och dra det en vända till med transplantationsläkarna i Uppsala. Min läkare sa att man skulle få besked samma vecka eller senast onsdag veckan därpå. Det är nu en vecka sedan och ingen av oss har fortfarande hört något. Om man säger att man ska delge information är det viktigt att man gör det också.
Att transplantera en njure må vara vardagsmat och rutin för dem - men inte för mig! Och har man sagt att man ska höra av sig så gör man det.
Saker jag är tacksam för:
Att jag mår förhållandevis bra och känner mig hyfsat pigg
Att jag till slut fått träffa en bra kurator som känns som att hon förstår vad jag menar
Att jag har en fin och stöttande familj. Tack för att ni finns!
