Förebyggande!

Hemma med sjuk och febrig dotter idag och operationstid för njurtransplantation nästa vecka.  I desperat behov av att inte själv bli sjuk med andra ord och beredd att testa ALLT (nja. .. Inom rimlighetens gränser naturligtvis). Några fler tips än coldzyme?  

Hur vill vi ha det? Det personliga är politiskt!

Vi lever fortfarande i ovisshet gällande transplantationen. Den 20:e juni skickades den senaste donatorsutredningen från Örebro till Akademiska i Uppsala. Vi väntar och väntar och väntar på svar. Istället för att ge ett svar har maken kallats på fler provtagningar. Örebro vill inte svara på varför dessa prover ska tas. De säger bara att Uppsala gett dem i uppdrag att ta prover, men inte varför. Jag köper inte det resonemanget. Om de hade sagt att de inte får säga varför de tar vissa prover hade jag kanske kunnat ha förståelse för det, men jag har ingen förståelse för att de säger att de inte vet.

Efter att ha väntat i snart tre månader på ett svar om det är dags att förbereda sig för en operation eller om det är dags att inleda ytterligare en donatorsutredning fick jag igår som pricken över i och som fet grädde på moset ett brev från Försäkringskassan om att mina sjukpenningdagar håller på att ta slut. Om mindre än en månad kommer jag inte längre att få någon sjukpenning, om jag inte ansöker om det. Om jag anses tillräckligt allvarligt sjuk kommer jag fortsättningsvis få 80% av min inkomst, men om jag enligt FK inte är tillräckligt sjuk kommer min ersättning att sänkas till 75% (och vara tidsbegränsad). Detta måste alltså prövas av Försäkringskassans byråkrater. Vad jag har förstått så brukar patienter som går i dialys oftast ha rätt till fortsatt sjukpenning. Jag har ännu inte påbörjat dialys, så jag antar att det finns en risk att jag betraktas som för frisk. Jag vet inte om jag vågar hoppas på att de ska hinna utreda detta på drygt tre veckor. Vi får se.

Kan någon förklara logiken för mig: Hur blir jag mer frisk och arbetsför för att min sjukpenning sänks? Ska mina njurar (som tickar på i 13%-fart) helt plötstligt kunna fungera bättre för att jag blir mer ekonomiskt motiverad att arbeta istället för att gå hemma och lata mig? Är det här jag ska vara tacksam att jag har en man som kan försörja mig (och mina barn) ekonomiskt när mina sjukpenningdagar tar slut. Vill vi ha ett sånt samhälle? Nej tack, det vill inte jag! Det här är personligt för mig - och det personliga är politiskt. Jag tycker det här systemet är skit rent ut sagt. Om ett samhälle inte kan ta hand om sina sjuka och svaga medborgare, vad är det för samhälle?

Att försöka vila sig i form

Kroppen är liksom tankad med seg sirap och så fort jag gått upp på morgonen och ätit frukost vill jag gå och lägga mig och vila igen. När jag vilat klart känns det fortfarande likadant. Spelar ingen roll hur mycket jag vilar. Det är utmattande både fysiskt och inte minst psykiskt att aldrig bli piggelin hur mycket jag än vilar. Det är bara att försöka trotsa tröttheten och göra saker ändå, även om det känns som om kroppen väger 500 kilo.

Jag hatar att gnälla. Inget blir bättre av gnäll, men ibland måste man ändå.

Det här med mat - eller Hej hej formfranska och hur sjutton ska man hitta balansen i tillvaron?

Äta bör man annars dör man. Jo, så är det ju, men inte helt enkelt alla gånger. Som njursjuk med kostrestriktioner gäller det att tänka lite tvärtemot allt det nyttiga som man översköljs av i omvärlden. Inget LCHF här inte! Nä, här är det kolhydrater och fett som gäller. Mindre protein och mindre kalium. Proteinet är den enkla biten att hålla igen på. Istället för en hel fläskkotlett kan man ju äta en halv, eller helt enkelt byta ut "rent" kött till så mycket uppblandat kött som möjligt. När korvproducenterna skryter med att de har hög kötthalt i sina produkter är det sämre för mig. Ju mer mjölblandningar (och annat skitinnehåll) desto bättre. Köttfärsrätter med massa annat än kött är också bra. Ju mindre protein desto bättre! Kalium är svårare. Hur mycket är egentligen mycket och hur mycket är 100 gram broccoli jämfört med 100 gram färskpotatis eller avocado, hur mycket väger en näve jordgubbar? Så lite fibrer som möjligt (mer fibrer = mer kalium), så hejdå gott mörkt bröd och hej hej formfranska. Jag är så jävla trött på rostat bröd! (pardon my french!)

Alltså, när det nu är som det är och jag måste tänka på vad jag äter, så måste jag väl ändå vara tacksam för att det faktiskt går okej, även om jag är så in i bängen trött på kolhydrater. Det hjälper inte direkt att man matas (ha ha ha) med hur farligt det är med alla kolhydrater man ska dra ner på - speciellt de snabba (som jag ska äta), att man får cancer av att äta korv (från njursvikt till tarmcancer? kul, not!...). Att försöka leva nyttigt och ha en hälsosam livsstil när man käkar snabbmakaroner och kokkorv och "unnar" sig en frukt lite då och då. Jo, visst är jag tacksam för att det går okej, och det hade kunnat vara värre. Tack vare att jag försöker undvika att fuska har jag hittills sluppit ganska mycket illamående som annars är ganska karaktäristiskt för personer med min sjukdomsbild. Men, jag måste säga att det här inte är lätt. Trots att jag väl är en normalviktig person har jag sett mig själv som överviktig stora delar av mitt liv. Att ha en sned kroppsuppfattning är något som många brottas med, kvinnor som män. Att behöva tänka så mycket på vad jag äter hela tiden är inte något som direkt underlättar min tillvaro. Jag ska inte bara tänka på vad jag äter, utan även tänka på att hålla konditionen igång, träna så mycket jag orkar så att jag är stark inför operationen MEN jag får inte gå ner för mycket i vikt. Om kroppen ställs om på svält frigörs proteiner från musklerna och det det är lika illa som att jag äter för stora bitar av fläskkotletten. Det är här det blir en krock i huvudet på mig. Vågen visar minus, men den får inte visa för mycket minus. Min hjärna säger bra när kilon försvinner, men mina njurar säger nja, inte så bra. Här spelar det ingen roll hur smart och intelligent man är för övrigt. Rent intellektuellt kan jag berätta för mig själv hur dum jag är, men känslomässigt är en helt annan sak.

Det bästa med livet efter operationen, donationen, är att jag inte behöver tänka på vad jag stoppar i mig hela tiden. Jag kommer kunna äta helt normalt - och det jag längtar mest efter är inte onyttigheter som att kunna äta så mycket chips, pommes frites och choklad jag vill. Jag vill äta massor av mörkt bröd med keso och rödlök. Jag vill äta avocado, avocado och avocado. Jag vill kunna äta en stor bit lax utan att få dåligt samvete för att ha ätit för mycket. Och när jag ändå håller på, tar jag nog lite mer avocado som avslutning.

Upp som en sol ner som en pannkaka - Ett litet bakslag och varför man inte ska fira med bubbel i onödan...

Vi visste ju visserligen att Uppsala hade sista ordet, men eftersom läkaren i Örebro var så positiv och inte kunde se några hinder alls för att min pappa var en passande donator, så tror man ju onekligen på det.

Av detta har jag lärt mig att inte dricka champagnen innan allting är klart - även om bubblet är gott och man ska tänka positivt och ta varje tillfälle i akt att fira det man kan.

Igår fick vi ett litet bakslag. Uppsala sa nej till pappa som donator. Och jag (och resten av min familj) är lite besvikna och arga. Minst sagt. Jag ifrågasätter starkt rutinerna kring besked på Medicinmottagningen där jag är patient. Vad vinner man på att lämna massa goda positiva besked när det ändå i slutändan inte är Örebro som bestämmer? I min profession har jag lärt mig att det är viktigt att lämna raka klara besked och inte lova för mycket, men det kanske inte gäller läkare? Hade det inte varit bättre att inte säga något alls angående hela transplantationsutredningen, utan istället överlämnat det till Uppsala? Eller åtminstone invänta deras svar innan man invaggar oss i maska falska förhoppningar. Nej, vifta framför näsan på oss med den stora godispåsen bara, för att sedan vips dra tillbaka den och äta upp den själv.

Det som gör mig extra upprörd är att de anledningar som Uppsala lämnar som skäl är uppgifter som man kunde se med det allra första blodprovet och läkarbesöket. De skulle i så fall ha sagt tack men nej tack till min pappas njure på en gång och inte låtit honom åka skytteltrafik till USÖ på onödiga undersökningar. Det hade besparat både honom och mig (och resten av min familj) massa tid, kraft och tankar. Nu har tre månader gått utan att vi har kommit ett enda steg närmre en transplantation och jag står på ruta ett igen.

Jaja, det är bara att spotta i nävarna, kavla upp ärmarna och ta nya tag. Vi får försöka se det positiva som är att jag nu vet att det inte blir någon operation före sommaren, alltså är blir det lättare att planera barnens sommarlov, och kanske kan det även bli en liten tältsemester. Å andra sidan är risken större att tiden springer ifrån mig och att jag måste påbörja dialysbehandling.

Jag knatar på och ränner runt på mina promenader för att hålla konditionen igång vilket har resulterat i ett antal kilo mindre på vågen (Och igår påstod maken att jag hade fått en midja!) . Det får man väl också lägga på plussidan :) Och kanske att jag dricker lite bubbel ändå om andan faller på. Om inte annat så blir saker och ting lite roligare.

Du är placerad i kö...

"Du har plats 55 i kön, beräknad kötid ca 20 minuter" "Det är många som ringer nu och du är placerad i kö. Vi tar ditt samtal så fort vi kan, beräknad väntetid 12 minuter"

Oavsett om man ringer Försäkringskassan, Elbolaget eller Dagstidningen får man oftast ett svar om hur lång tid det tar innan de tänker besvara ens funderingar och frågor. Om man mejlar till en kundsupport får man i princip alltid ett  mejl med bekräftelse på att de har tagit emot frågan. Man får ett ärendenummer. Skickar man paket på posten får man ett kollinummer och kan enkelt spåra var försändelsen befinner sig. Man skulle kunna tycka att samma principer borde kunna gälla inom vården. Hur svårt skulle det till exempel vara att mitt sjukhus skickar mig en bekräftelse (med ett ärendenummer?) om att de har skickat min utredning till Uppsala. Hur svårt skulle det vara för Uppsala att skicka mig en bekräftelse på att de har tagit emot den? Hur svårt skulle det vara för dem därefter att ge mig någon slags beräknad väntetid? Jag vet inte om det är för mycket begärt, men det är väl inte så konstigt att man vill ha någon typ av besked om var i processen man befinner sig? Det enda jag vet just nu är min utredning är godkänd av Uppsala och att min pappas utredning (godkänd av läkaren i Örebro) är skickad - i alla fall enligt min läkares information till mig. Men, jag har ingen som helst aning om det tar en månad eller ett halvår att få svar. I skrivandets stund har vi väntat tre veckor. Hur vet jag om utredningen ens kommit fram?

Vårkänslor!

På morgonens promenad hände något som inte hänt på länge. Plötsligt när jag kom gåendes med mina stavar och Ratata i öronen var det som en lampa tändes bakom mig och helt oväntat fick jag syn på min egen skugga på vägbanan - Solen kikade fram! Härligt! Passade bra just idag eftersom jag även letade fram träningstajtsen istället för bylsiga överdragsbyxor. Två vårtecken på en och samma gång alltså: tajts och solsken. Inte illa!

I väntans tider...

Här händer det inte mycket. Vi bara väntar. Jag är inte så bra på vänta. Man kan lugnt säga att tålamod inte är min bästa gren. Det är ganska frustrerande att inte kunna påverka sin situation på något sätt. Det enda som finns att göra är att fortsätta äta tråkig mat, vila, hålla mig i så god form jag kan och VÄNTA.  Det hade varit lite enklare om jag visste hur lång tid jag skulle vänta och om jag visste vad jag väntar på. För tillfället vet jag ju inte om jag väntar på en transplantation i första hand eller om jag väntar på att sätta igång med dialys - eller kanske väntar jag på båda två? Om min pappas utredning går i stöpet måste vi invänta en utredning till, av näste man till rakning, min syster. Om så blir fallet är dialys oundvikligt. Om det blir min pappas njure går godkänt kan det gå utan dialys, men det hänger lite på hur fort det går. Vad jag förstår så görs inga njurtransplantationer under sommaren på Akademiska i Uppsala. Det kan bli så att det blir godkänt för operation, men att vi ändå måste vänta till hösten.

Det är lite som att vänta på barn. Som ofrivilligt barnlös i över tre år är det ju inte som jag inte upplevt väntan förut. Då väntade och väntade vi och visste inte hur länge vi skulle behöva vänta eller på vem och vad vi väntade. Efter lång väntan blev jag äntligen gravid och då satte ju nästa väntetid igång, väntan på att barnet skulle födas. Lite så är det just nu. Att vänta på en ny njure är lite som att vänta på en bebis. Man vet på ett ungefär vad som kommer att hända, men det är ganska svårt att förbereda sig mentalt för egentligen har man ingen aning vad det är man väntar på eller hur det ska komma att bli. När det till slut låg ett barn i magen kunde jag knappt föreställa mig längre fram än till förlossningen. Allt fokus låg på det. Nu väntar jag på en ny njure. Allt fokus ligger på att fixa själva transplantationen. Vad som händer därefter vågar jag inte tänka på än.

Nittiotalsnostalgi

1990-talet var det årtionde jag blev vuxen. Jag tog studenten, lärde mig köra bil, pluggade, flyttade hemifrån, förlovade mig och gifte mig (första gången...). Idag hittade jag ett filmklipp på facebook (tänk, på 90-talet hade jag varken facebook eller mobiltelefon) som en vän lagt ut och trots att jag blev lätt åksjuk var det riktigt kul att se. Jag antar att man borde känna sig lite gammal när man har stor behållning av ett filmklipp från en biltur runt Örebro från 1991, men det var i alla fall kul att se stan som den såg ut ungefär när jag flyttade hit. Uråldrig som jag känner mig idag lyckas jag inte bädda in själva youtubefilmen så jag postar länken istället: http://www.youtube.com/watch?v=Y8LL-1ZDra8

Dagens musik: fortsatte nittiotalsnostalgin med Sveriges svar på Bryan Adams, Stefan Andersson
Dagens möte: tre stavgångare - eller rättare sagt två, en av dem typ varvade jag (jag kanske inte är så uråldrig trots allt, trots att jag glömt bort hur man får in en youtubefilm i bloggen)
Dagens underlag: mer is än igår - hade funkat riktigt bra med skridskor på vissa sträckor.
Dagens väntan: fortfarande inga svar på pappas transplantationsutredning

Dagen idag

Jobbar halvtid nu, med order om att ta det lugnt, men samtidigt att hålla kroppen och konditionen igång. För att komma ut på en liten stavgångstur (Ja, jag har fyllt 40, så det är okej med stavar!) mutar jag mig själv med att efter genomförd promenad titta på ett gammalt avsnitt av Greys Anatomy (Här skulle vi kunna diskutera lämpligheten i att titta på sjukhusserier när man är kroniskt sjuk och står inför en stor operation, men jag avstår från det...). Alltså - ingen promenad - inget Greys. Det funkar nästan jämnt. Ibland tittar jag ändå.

Dagens promenad: vanliga rundan på ca 30 min runt Björkhaga

Dagens underlag: is

Dagens i lurarna: Imperiet (stor nostalgi, svårt att inte sjunga med...)

Dagens möten: fyra hundar i varierande storlekar med tillhörande hussar och mattar

Kastar in handduken lite grann

Efter att ha försökt fundera lite i helgen - med hjälp av skön bastu med björkris och tillhörande dopp i sjön - bestämde jag mig för att lyssna mer på kroppen och inte försöka vara så jäkla duktig och pressa mig till något jag egentligen inte orkar. I morse ringde jag till mottagningen som har hand om mig och berättade att jag nog måste kapitulera inför mig själv och frågade om det gick att sjukskriva mig på halvtid från och med nu och inte från och med 1:a februari som var min ursprungliga plan. Självklart gick det bra. När man har papper på att man har njursvikt i stadium 5/5 är det kanske inte så mycket att orda om. Det största problemet har väl varit mig själv och min egen envisa vilja att inte vilja inse det. Så är det.

Ett spännande 2014!

Efter en katastrofal början på det nya året med matförgiftning efter en kinabuffé (här snackar vi fyrverkeri!) kan det här året bara bli bättre! 2014 är året som jag hoppas mycket på. Jag inser och känner att det först kommer att bli sämre. Jag känner mig tröttare, hängigare, mer svullen och allmänt påverkad av att mina njurar har mindre och mindre funktion, men jag hoppas också att det kommer ett ljus i tunneln inom en inte allt för avlägsen framtid.

Efter lite tjat och påtryckningar fick vi äntligen svar på hur läkarna resonerade kring donationen och operationen. Till min stora lycka funkade ju alla tre tilltänkta donatorer (syrran, maken, pappa) och efter att min läkare konfererat med läkarna i Uppsala kom de fram till att börja med att utreda min far som donator i första hand (syrran som nummer två och maken som nummer tre). Han har så smått påbörjat undersökningarna, och nästa vecka kommer några avgörande läkarbesök där de ska kolla hans njurfunktion. För att det ska bli en bra donation måste ju hans njurar vara så bra att han klarar sig med bara en. Vi får se hur det går. Som mottagare är min största oro att allt ska gå bra för honom och att det inte ska vara allt för påfrestande. Det är oundvikligt att man känner en stor tacksamhetsskuld. Överlag är det mycket känslor som inte alltid är jätteenkla att förhålla sig till. En gör så gott en kan!

Innan trettonhelgen var jag på en förberedande undersökning inför den kommande (skrämmande) dialysen. Under två timmar checkade man alla blodkärlen på mina armar med ultraljud för att sedan kunna bestämma vilken arm man ska använda vid dialysen. Det finns olika sorters dialys, bloddialys och påsdialys men jag har starkt motsatt mig påsdialysen och istället argumenterat för att få göra bloddialys på sjukhuset. Påsdialys sköter man själv hemma, var fjärde timma dygnet runt. Tack men nej tack. Förutom att det är en omöjlighet att sköta en sådan sak på mitt jobb känns det oerhört obehagligt att ständigt gå omkring med två liter dialysvätska i magen som ska filtreras genom bukhinnan. Jag kan säga att jag och min läkare inte har varit helt överens om detta, men jag tror hon insett att det inte är någon idé att försöka sig på några övertalningsförsök. Jag har läst på.

Jag jobbar mindre och mindre och planen har varit att fortsätta arbeta 75% januari ut och sedan gå ner på halvtid. Så här efter första arbetsveckan efter en längre ledighet är jag tröttare än någonsin, och har börjat tvivla en aning på det upplägget. Jag ska ta mig en funderare över helgen och försöka känna efter hur mycket jag mäktar med. Ibland kanske man måste kapitulera en aning (även om det inte riktigt är min stil).