Upp som en sol ner som en pannkaka - Ett litet bakslag och varför man inte ska fira med bubbel i onödan...

Vi visste ju visserligen att Uppsala hade sista ordet, men eftersom läkaren i Örebro var så positiv och inte kunde se några hinder alls för att min pappa var en passande donator, så tror man ju onekligen på det.

Av detta har jag lärt mig att inte dricka champagnen innan allting är klart - även om bubblet är gott och man ska tänka positivt och ta varje tillfälle i akt att fira det man kan.

Igår fick vi ett litet bakslag. Uppsala sa nej till pappa som donator. Och jag (och resten av min familj) är lite besvikna och arga. Minst sagt. Jag ifrågasätter starkt rutinerna kring besked på Medicinmottagningen där jag är patient. Vad vinner man på att lämna massa goda positiva besked när det ändå i slutändan inte är Örebro som bestämmer? I min profession har jag lärt mig att det är viktigt att lämna raka klara besked och inte lova för mycket, men det kanske inte gäller läkare? Hade det inte varit bättre att inte säga något alls angående hela transplantationsutredningen, utan istället överlämnat det till Uppsala? Eller åtminstone invänta deras svar innan man invaggar oss i maska falska förhoppningar. Nej, vifta framför näsan på oss med den stora godispåsen bara, för att sedan vips dra tillbaka den och äta upp den själv.

Det som gör mig extra upprörd är att de anledningar som Uppsala lämnar som skäl är uppgifter som man kunde se med det allra första blodprovet och läkarbesöket. De skulle i så fall ha sagt tack men nej tack till min pappas njure på en gång och inte låtit honom åka skytteltrafik till USÖ på onödiga undersökningar. Det hade besparat både honom och mig (och resten av min familj) massa tid, kraft och tankar. Nu har tre månader gått utan att vi har kommit ett enda steg närmre en transplantation och jag står på ruta ett igen.

Jaja, det är bara att spotta i nävarna, kavla upp ärmarna och ta nya tag. Vi får försöka se det positiva som är att jag nu vet att det inte blir någon operation före sommaren, alltså är blir det lättare att planera barnens sommarlov, och kanske kan det även bli en liten tältsemester. Å andra sidan är risken större att tiden springer ifrån mig och att jag måste påbörja dialysbehandling.

Jag knatar på och ränner runt på mina promenader för att hålla konditionen igång vilket har resulterat i ett antal kilo mindre på vågen (Och igår påstod maken att jag hade fått en midja!) . Det får man väl också lägga på plussidan :) Och kanske att jag dricker lite bubbel ändå om andan faller på. Om inte annat så blir saker och ting lite roligare.

Du är placerad i kö...

"Du har plats 55 i kön, beräknad kötid ca 20 minuter" "Det är många som ringer nu och du är placerad i kö. Vi tar ditt samtal så fort vi kan, beräknad väntetid 12 minuter"

Oavsett om man ringer Försäkringskassan, Elbolaget eller Dagstidningen får man oftast ett svar om hur lång tid det tar innan de tänker besvara ens funderingar och frågor. Om man mejlar till en kundsupport får man i princip alltid ett  mejl med bekräftelse på att de har tagit emot frågan. Man får ett ärendenummer. Skickar man paket på posten får man ett kollinummer och kan enkelt spåra var försändelsen befinner sig. Man skulle kunna tycka att samma principer borde kunna gälla inom vården. Hur svårt skulle det till exempel vara att mitt sjukhus skickar mig en bekräftelse (med ett ärendenummer?) om att de har skickat min utredning till Uppsala. Hur svårt skulle det vara för Uppsala att skicka mig en bekräftelse på att de har tagit emot den? Hur svårt skulle det vara för dem därefter att ge mig någon slags beräknad väntetid? Jag vet inte om det är för mycket begärt, men det är väl inte så konstigt att man vill ha någon typ av besked om var i processen man befinner sig? Det enda jag vet just nu är min utredning är godkänd av Uppsala och att min pappas utredning (godkänd av läkaren i Örebro) är skickad - i alla fall enligt min läkares information till mig. Men, jag har ingen som helst aning om det tar en månad eller ett halvår att få svar. I skrivandets stund har vi väntat tre veckor. Hur vet jag om utredningen ens kommit fram?